09 Ene DOSSIER SOBRE ENFERMEDADES RARAS.
¿Qué so
n las enfermedades raras?
Según los parámetros de la Unión Europea, una enfermedad rara es aquella que afecta a menos de 5 de cada 10.000 personas. Sin embargo, si tomamos el conjunto de enfermedades raras, existen más de 3 millones de familias afectadas por alguna de estas patologías en España. Un 80% son de carácter genético y se manifiestan desde la edad infantil.
La baja prevalencia de estas patologías es precisamente la causa del desconocimiento y desinterés por parte de las administraciones, sociedades científicas, sociedades médicas, laboratorios y de la sociedad en general, que genera ausencia y/o retraso en el diagnóstico y tratamientos, desinformación sobre cuidados, y ayudas técnicas, falta de ayudas económicas y escasez de atención sociosanitaria adecuada.